تجارت پرسود دیتای سلامت
- توضیحات
با رشد تکنولوژی‌های دیجیتالی و افزایش سرعت محاسباتی کامپیوترها بحث پردازش و نگهداری و تجمیع اطلاعات سلامت افراد به یک صنعت پرسود تبدیل شده است. مشخصا کسب و کارهای متعدد حاضر به پرداخت هزینه برای دریافت اطلاعات سلامت افراد هستند از جمله آنها شرکت‌های بیمه که با دیتای سلامت و تحلیل آنها می‌توانند تخمین دقیق‌تری از افراد پرریسک به دست آورند یا شرکت‌های دارویی که با آن به گسترش بازار محصولات خود کمک می‌کنند، اما اگر فرض کنیم خود افراد برای به دست آوردن پول بیشتر حاضر به فروش دیتای سلامت خود باشند چطور؟
فروش اطلاعات سلامت، هیچ منع قانونی ندارد و هر کسی می‌تواند یک نسخه از اطلاعات مربوط به وضعیت سلامت خود را از پزشک دریافت کند و به افراد، شرکت‌ها یا موسسات خواهان این اطلاعات بفروشد. اما نکته اینجاست که برخلاف بسیاری از محصولاتی که در بازار به فروش می‌روند، اطلاعات سلامت افراد تنها مختص به خود آنهاست و تا زمانی که در قید حیات باشند، به آنها تعلق دارد و مالکیت این اطلاعات پس از فروش به شخص یا سازمان دیگری منتقل نمی‌شود. حال سوالی که پیش می‌آید این است که این اطلاعات که شامل نتایج آزمایشات پزشکی، واکسیناسیون‌ها، لیست داروهای خریداری شده، اسکن‌های رادیولوژی، حساسیت‌ها، فشار خون و... هستند به چه دردی می‌خورد؟ و اینکه وقتی این اطلاعات با اطلاعات غیرپزشکی همانند محل زندگی، سن، جنسیت، حرفه، وضعیت تاهل و مواردی از این دست ترکیب شوند، چه چیزی به دست خواهد آمد؟
علاوه بر‌این، این سوال را باید از افرادی که اطلاعات سلامت خود را در ازای دریافت مبلغی، به فروش می‌رسانند پرسید که تا چه اندازه از نحوه استفاده از اطلاعات شخصی خود مطلع هستند؟ فکر کردن به این موضوع، منجر به شکل‌گیری سوال‌های متعددی در ذهن می‌شود؛ یکی دیگر از این پرسش‌ها این است که آیا شرکت‌ها و موسسات از افراد فقیر و کم‌بضاعت برای دریافت این اطلاعات سوءاستفاده کرده و آنها را به فروش این اطلاعات در ازای دریافت مبلغی ناچیز ترغیب می‌کنند؟همه اینها، سوالاتی است که برای این بازار نوظهور در اذهان شکل گرفته‌اند و هنوز پاسخی برای آنها ارائه نشده است. با این‌حال، برخی از نهادها و قانون‌گذاران در چند کشور دنیا، اولین قدم‌ها را در این زمینه برداشته‌اند تا بتوانند بیش از پیش بر این بازار نظارت داشته باشند.
تسهیل خرید و فروش دیتای سلامت
اخیرا گزارش شده که یکی از شرکت‌های فعال در زمینه خرید اطلاعات سلامت افراد به نام Humanity.co در تلاش است تا از طریق زدوبند و لابی با قانون‌گذاران و مسوولان، امکان خرید و فروش این اطلاعات را تسهیل کند. این شرکت قصد دارد از طریق اپلیکیشن خود، کاربران را به سازمان‌ها و شرکت‌های فعال در این حوزه وصل کند. این فرآیند به نحوی صورت می‌گیرد که به گفته این شرکت، کاربر با رضایت اقدام به فروش اطلاعات خود می‌کند. ریکی اتوارو، مدیرعامل Hu.manity.co در این خصوص می‌گوید خدمات متنوعی در ازای ارائه اطلاعات سلامت در اختیار افراد قرار می‌گیرد که قطعا مورد توجه افراد قرار خواهد گرفت. چنین پیشنهادهایی، نگرانی‌هایی را برای حامیان حقوق شهروندی به‌وجود آورده است. چاد مارلو از فعالان این حوزه عنوان می‌کند شرکت‌هایی که در این زمینه فعالیت می‌کنند، به‌دنبال کمک گرفتن از دولت‌ها برای ایجاد بازاری در این زمینه هستند و من فکر می‌کنم که این مساله، بسیار آزاردهنده است.
وی ادامه داد این شرکت‌ها همچنین می‌توانند از روش‌های ساده‌تر و کم‌هزینه‌تری نیز به این اطلاعات دسترسی پیدا کنند. به این معنی که می‌توانند پزشکان را وادار کنند تا به بیماران خود بگویند که اطلاعات خود را به این شرکت‌ها به فروش برسانند. به نظرم کاری که دولت باید انجام دهد این است که به افراد این اختیار را بدهد که بتوانند در برابر این درخواست شرکت‌ها، پاسخ «نه» یا در صورت تمایل «بله» بدهند؛ در عین حال، نباید خود، ایجادکننده بازاری برای این اطلاعات باشند و افراد را به قبول چنین درخواستی ترغیب کنند. همان‌طور که پیش‌تر اشاره شد، ترغیب افراد فقیر کشورهای مختلف دنیا به فروش اطلاعات سلامت، یکی از دغدغه‌های اصلی در این حوزه است.
مدیرعامل Hu.manity.co که متولد کشور گینه است، در این رابطه گفت همه افراد ثروتمند به دنیا نیامده‌اند، اما هر فرد اطلاعاتی دارد که صاحب آن است و این اطلاعات بسیار ارزشمندند. اطلاعاتی که از آن می‌توان به عنوان منبع جدیدی برای کسب درآمد یاد کرد. در این بین، نهادهای قانون‌گذار در برخی مناطق، به شرکت‌ها این اجازه را داده‌اند تا پیشنهادهایی وسوسه‌انگیز را در ازای خرید اطلاعات آنها ارائه دهند که نهادهایی همچون بنیاد مرزهای الکترونیکی (EFF)، یکی از منتقدان این حرکت است. مارلو در این خصوص می‌گوید: برخی از این نهادهای قانون‌گذار، به حدی گستاخ شده‌اند که اعلام می‌کنند حافظ حریم شخصی کاربران هستند. در صورتی‌که این ادعا چیزی جز کذب محض نیست. به نظرم، زمانی که عمل خرید اطلاعات شخصی کاربران انجام می‌شود و حریم خصوص افراد نقض می‌شود، کاری که باید انجام شود، وضع قوانینی برای جلوگیری از بروز چنین اقداماتی است، نه صدور مجوز برای ترغیب افراد به این کار.
فروش اطلاعات ژنومی
علم ژنتیک به عملکرد ژن‌ها و چگونگی تاثیر آنها بر وراثت می‌پردازد و اولین تحقیقات در این رابطه، به اواسط سده نوزدهم میلادی برمی‌گردد. ژنومیک، شاخه‌ای از علم زیست‌شناسی است که روی مجموعه کامل DNA تمرکز می‌کند. زمانی که این اطلاعات در اختیار شرکت‌ها قرار داده می‌شود، فرد دیگر ناشناس بودن هویت خود را از دست می‌دهد و به راحتی قابل شناسایی خواهد بود. پس از رسوایی‌های اخیر شرکت‌های فناوری در زمینه عدم حفاظت از اطلاعات شخصی و حریم خصوصی کاربران و در اختیار قرار دادن این اطلاعات به دیگر شرکت‌ها، اکنون نوبت به سوءاستفاده از اطلاعات ژنومی رسیده که متاسفانه شاهدیم، میلیون‌ها نفر اطلاعات شخصی خود را بدون اطلاع از عواقب این کار، در اختیار شرکت‌ها قرار می‌دهند و به آنها می‌فروشند. برای مثال، مرکز FamilyTreeDNA، اطلاعات ژنتیکی افراد را در اختیار سازمان FBI قرار داد که این اقدام بدون اطلاع افراد صورت گرفت. یکی دیگر از نمونه‌های سوءاستفاده از اطلاعات ژنتیکی، مربوط به چین است. این کشور از این اطلاعات برای کنترل و شناسایی اعتراضات مسلمانان در کشور چین بهره می‌گیرد. چین بین سال‌های ۲۰۱۶ تا ۲۰۱۷، اطلاعات مربوط به DNA و اسکن چشم بالغ‌بر ۳۶ میلیون نفر از این افراد را گردآوری کرده که حتی صدا و اثر انگشت برخی از این افراد نیز ثبت شده است. دولت این کشور با کمک سیستمی که شرکت آمریکایی Thermo Fisher طراحی کرده، برای شناسایی تظاهرات‌کنندگان استفاده می‌کند.
برخی گزارش‌ها نیز نشان می‌دهد اطلاعات ژنتیکی گردآوری شده توسط شرکت‌هایی همچون Ancestry.com و ۲۳andMe، به برخی شرکت‌های دارویی فروخته و چند میلیون دلار عاید این شرکت‌ها شده است. با این حال، بازار اطلاعات سلامت، عمر چندانی ندارد و فعلا اولین گام‌های خود را برمی‌دارد. اما آنچه حائز اهمیت است، اتخاذ تدابیری برای جلوگیری از این سوءاستفاده‌هاست. به‌عبارتی دیگر، جهان آینده در اختیار آنهایی خواهد بود که اطلاعات بیشتری را در اختیار دارند و ورود شرکت‌های بزرگ و کوچک برای جمع‌آوری اطلاعات از انسان‌ها، می‌تواند نگران‌کننده باشد.